ALS-Netzwerk OÖ

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare neurodegenerative Erkrankung, die meist mit Lähmungserscheinungen der Extremitäten oder Schluck- und Sprechstörungen beginnt und bis hin zu Atemversagen führt. Therapien können derzeit nicht heilen, aber die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessern.

Die hohe Krankheitslast von ALS betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern belastet auch in ihr Umfeld sehr stark. Deshalb ist zur Betreuung neben neurologisch-fachärztlicher Expertise auch das Wissen von Palliative Care Fachleuten möglichst bald hinzuzuziehen.

Oft wurden massive Überlastungen des Betreuungsstrukturen (Familie, 24-Stunden-Pflege, niedergelassene Ärzt*innen, mobile Dienste, Krankenhäuser,…) beobachtet. Das ist der Grund für die Initiative zur Verbesserung der Versorgung von ALS-Patient*innen in Oö. Die führenden neurologischen Fachabteilungen und der Landesverband Hospiz Oö haben ein Konzept dafür erarbeitet, das Land Oö hat Hospiz Wels mit der Umsetzung als Pilotprojekt für Oberösterreich beauftragt.

Ziele des Konzeptes:

• Etablierung eines Netzwerkes für die ALS-Versorgung in Oberösterreich
• Umfassende Beratung und Begleitung für Patient*innen und Angehörige in jeder Phase der Erkrankung.
• Möglichst lange Versorgung zu Hause oder im Pflegeheim bei gleichbleibend hoher Lebens- und Betreuungsqualität.
• Vermeidung stationärer Krankenhausaufenthalte durch frühzeitige, koordinierte Maßnahmen und gezielte Unterstützung.

Dieses Netzwerk trägt dazu bei, ALS-Betroffenen ein würdevolles und möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

DGKP Margot Pletz steht als zentrale Koordinatorin für Fragen zur Unterstützung und Begleitung zur Verfügung. 

Das Projekt wurde vom Land OÖ aufgegriffen und Hospiz Wels wurde mit der Umsetzung beauftragt.